Jong dementevrouw met bril kroelen met hond

Jonge Mensen met Dementie

Ze moeten gezien worden…

Om aandacht te vragen voor het volgende:

Ik wil graag bekendheid maken voor de dagbesteding voor jonge mensen met dementie in Nissewaard.
Ze hebben een kleine kwetsbare groep en willen deze uitbreiden om te blijven bestaan! Dus (her) ken je iemand tussen de 40 en 70 jaar die lotgenoten zoekt of waarvan de partner snakt naar lucht om op adem te komen, kom dan eens een kopje koffie drinken om te ervaren hoe het op onze dagbesteding voelt!

Op jonge leeftijd zelf geconfronteerd wordt met dementie :

Als je op jonge leeftijd zelf geconfronteerd wordt met dementie staat de wereld op zijn kop. Je verliest alle grip op je leven en moet heel veel incasseren als het gaat om de gewone dagelijkse dingen van het leven. Het stoppen met werken, het inleveren van je rijbewijs of pinpas, omdat je het niet meer kan doen of begrijpt. Het gedrag verandert en je overschat je kunnen. Steeds maar weer die confrontatie over wat je niet meer kan. Het gewone leven loopt als zand door de vingers.
Ook voor de directe omgeving is het zwaar. Soms wordt er gedacht aan een burn-out of overspannen gedragingen, echter als dan de diagnose dementie komt, is dat een klap in het gezicht. Partners, kinderen, familie en vrienden in de directe omgeving blijven nog in de fase van ontkenning of snappen niet wat er allemaal gebeurd. De veranderingen kunnen langzaamaan duidelijk worden. Veel partners geven aan dat de dementie hen raakt. Ook hun leven staat op zijn kop. Door frustratie en onmacht verliezen zij de controle over hun eigen leven. Cijferen zichzelf weg en staan 24/7 aan. Zij zijn niet ziek, maar voelen zich ook vergrepen en opgeslokt in de situatie van hun partner. Het niet meer goed kunnen communiceren met hun partner, de achteruitgang constant beleven en ervaren, levert frustratie,  boosheid en verdriet op.
De zorg wordt vooral psychisch belast en dan is het heel fijn dat er een dagbesteding is waar jonge mensen met dementie naar toe kunnen. Het woord “dagbesteding” heeft een enorme negatieve lading. Daarom noemen de deelnemers het ook “de club”.

De Club:

De club staat voor het gevoel van saamhorigheid, ergens bij horen. Want dat is precies wat deze deelnemers willen. Erbij horen en gezien worden. Dat zijn hele belangrijke aspecten die essentieel zijn, voor hen die door het beschadigde brein hun grip verliezen op alles en iedereen.
Humanitas Terras aan de Maas heeft sinds 2021 een dagbesteding voor jonge mensen met dementie tot 70 jaar. De deelnemers hebben de diagnose dementie gekregen en willen nog heel graag mee doen in de maatschappij  Er kan met lot genoten gesproken worden. De deelnemers kunnen ook praten over wat hen is overkomen en waar zij tegen aan lopen. Zij voelen saamhorigheid, veiligheid en herkenbaarheid bij elkaar. Iedere deelnemer herkent het onbegrip van de buitenwereld, het verlies, het moeten los laten, het verdriet en de onmacht.  De dagbesteding onderscheidt zich doordat er meegedacht wordt in de belevingswereld van de deelnemer. Zo mogen de deelnemers mee bepalen en zelf de activiteiten verzinnen. Bij jonge mensen met dementie gaat het vaak over gedrag en niet altijd over geheugen. Om het brein te trainen heeft de dagbesteding naast brein(geheugen)training ook bewegen en muziek vast in het programma. Wetenschappelijk is bewezen dat deze activiteiten een positieve weerslag hebben op het brein. Vaardigheidstraining is een vast belangrijk onderdeel. Kijken wat nog kan in plaats van de beperkingen op te zoeken.

Wat ze allemaal doen:

De welzijnsmedewerker van de dagbesteding laat de regie deels los. Deze doet praktisch gezien zo weinig mogelijk. De welzijnsmedewerker stimuleert deelnemers alles zelf te doen. Het klaarzetten van de ruimte, koffie- en theezetten, koken, maar ook bedenken welke activiteiten er worden gedaan. Aspecten van het normale leven wordt op de groep nagebootst.  Het zelfvertrouwen wordt hierdoor vergroot en dat zie je ook direct terug in het humeur en het gedrag van de deelnemer. Door met elkaar te zijn, stimuleren ze elkaar in wat ze nog kunnen. Ze mogen zichzelf zijn, zonder veroordeeld of gecorrigeerd te worden. Er is ook ruimte voor creativiteit en spelletjes spelen indien gewenst. Meedoen met de maatschappij, “de gewone zingevingsdingen van het leven”. Er wordt meegedacht verder te kijken dan de muren van de dagbestedingslocatie. We gaan er dan ook op uit om mee te doen met de maatschappij. Winkelen, eetgelegenheden bezoeken, stedentrips, musea bezoek of bv naar een kringloopwinkel valt daar onder.

Gezien worden:

Het lijken hele normale dingen, maar niet voor iemand met dementie die nog vol in het leven staat. Heel veel dingen opgeven die altijd zo normaal leken.
Wat de aandacht trekt als je de dagbestedingsruimte in loopt is, dat je niet aan de buitenkant kan zien wat er intern in het brein allemaal gebeurt. De deelnemers lopen rond, geven adequaat antwoord en zijn met verschillende activiteiten bezig. Soms geven deelnemers aan dat ze niet meer worden gezien.
Niet meer gezien als “de rechercheur”, “de tandartsassistente” ,“de procesoperator” “De eigenaar van een autobedrijf”….. geen gezicht meer hebben. Je bent niet  “dementie”, je hébt een vorm van dementie. Maar je bent ook nog iemand, een vrouw, een moeder, een vader, een man, een dochter, een zoon, een partner, een mens. En dát is nou precies wat ze nodig hebben. Gezien worden en in hun waarde worden gelaten. Zij waren ooit wie ze waren, maar zijn wie ze zijn.
De dagbesteding is waardevol voor zowel voor de deelnemer als de partner/ mantelzorger! Een stukje ontlasten van de naasten en deelnemers samen brengen in een veilige omgeving, dagstructuur bieden in de wirwar van hun bestaan zijn wat doelen waarvoor we zijn gestart in 2021.

Voor inlichtingen en/ of vragen
06- 26764910

Mijn missie:

Via mijn mentor Isabelle Hattink (https://isabellehattink.nl/) ben ik in contact gekomen met Astrid van Stichting Humanitas in Spijkenisse. Astrid is een gezellige dame met een hart van goud, die zich volledig inzet voor haar groep. Het plan? Mensen “LATEN ZIEN”, hen het gevoel geven dat ze er mogen zijn! Iets moois geven aan hun partner/mantelzorger. Aangezien het portretteren van mensen mijn grote liefde is, was dit vrijwilligersproject op mijn lijf geschreven.